Personnes en situation de handicap : Face au handicap de l’enfant, la réponse strictement institutionnelle a progressivement cédé la place à une logique de dispositifs. Plusieurs lois ont restructuré le secteur du handicap et de la perte d’autonomie.
Les politiques publiques sont construites aujourd’hui autour de « plans », de « programmes » ou de « parcours » plutôt qu’autour de structures spécialisées. Cette évolution poursuit en cela le double objectif de l’inclusion et de l’individualisation des réponses. Elle ne se fait toutefois pas sans difficultés.
En effet, si elles sont plus diverses, plus complètes ces solutions proposées sont aussi moins lisibles : qui connaît les dizaines de sigles utilisés dans le champ de l’enfance et du handicap ?
Les inégalités sociales, dans l’accès à l’information, aux services et aux professionnels concernés sont fortes et préoccupantes. Les inégalités sont aussi territoriales, avec des fortes disparités dans les solutions proposées aux enfants, aux jeunes et à leur famille. L’accompagnement des parents est d’autant plus nécessaire. Il faut absolument éviter qu’en l’absence de réponse précoce, adaptée, globale et pérenne, les situations ne deviennent critiques.
Cela implique de passer d’une logique de « prise en charge », qui se concrétise trop souvent par une mise en institution, à une logique d’accueil, d’accompagnement, de soutien coordonné et d’adaptation permanente de la réponse aux évolutions des besoins. Il faut organiser le système autour des enfants et des jeunes, et non pas autour des structures dont le rôle et le fonctionnement doivent être interrogés
L’organisation de l’accès aux soins et à la prévention des enfants en situation de handicap doit veiller à ne pas augmenter le risque de stigmatisation. Il faut donc en premier lieu adapter l’offre de soins pour la rendre plus accessible, puis la compléter avec des dispositifs spécifiques lorsque ceux-ci sont nécessaires.
Si les progrès existent, l’inclusion est loin d’être réalisée. Il persiste de très graves difficultés dans l’inclusion scolaire, la prise en charge sociale, l’accès aux soins et l’accès à la culture.
Dans un avis de juin 2020 le CESE propose plusieurs pistes pour développer une politique inclusive :
personnes en situation de handicap : ACCOMPAGNER LES FAMILLES SANS ATTENDRE LA STABILISATION DU DIAGNOSTIC
RENFORCER LA SOCIALISATION ET L’INCLUSION SCOLAIRE, UN DEFIPERMANENT
ADAPTER EN PERMANENCE L’ACCOMPAGNEMENT AUX EVOLUTIONS DES BESOINS
Le nécessaire virage inclusif au niveau des organisations s’occupant d’enfants en situation de handicap ne doit cependant pas faire oublier les nouvelles modalités d’accompagnement à mettre en place pour la population adulte handicapée.
Les habitats partagés, le développement des SAVS et autres SAMSAH, la Pair-aidance, l’inclusion des travailleurs d’ESAT dans les entreprises ordinaires sont autant de leviers à actionner pour développer la citoyenneté des personnes en situation de handicap en promouvant la structuration en dispositifs inclusifs.
